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今天早上從八點我、老公及我公公都在房間等我們的主治醫師-柯醫師
從星期六的早上來過之後,就再也沒見過了
昨天的住院醫師-林醫師說過會採取較積極的治療~
可是從我們得知疑似川崎氏症的消息後
等在現在11點,還是沒等到我們的主治醫師~
真的不知道~他們所謂的積極治療是放在嘴上嗎???

我們昨天不停的上網查相關的資料
以便我們和醫師一起了解病情
等待,讓我的心都快著了火~~~~

11點出頭,主治醫師總算是來了~~
看他懶懶散散的樣子,火都要噴出來了
可是還是忍著怒火,先解決要事再說~~~
(我老公常常教我,生氣若能解決問題,那就發脾氣,可是能解決問題嗎???想一想再開口~~~我老公一直是我EQ的指導老師!!)
以下是我們問醫生的問題
現在還是一直高燒不退,找到病因了嗎?
血液報告是沒有異常,除了白血球偏高一些。尿液報告也還沒有出來,所以還找到病因!!

昨天林醫師說疑似川崎氏症!你的看法是?
川崎氏症是(點連結,懶得打了,網路上看很多次了)。目前看起來是有點像,可是並沒有完全符合川崎氏症的症狀!!而且還沒有燒滿五天,目前是有藥可以醫治,但是,那就像是雙面刃,有利也有弊,若冒然用藥,可能不太好。免疫球蛋白是由兩三千人的血液去瘁取出來的,就像是輸血一樣,若沒有必要輸血卻輸血,對身體有害無異,雖然風險很低,但是還是有風險,也有可能會引起過敏反應,現在還在評估,會再按排作一些檢查。更確定一點!!

會不會錯過黃金治療期???
嗯~~~黃金治療期是是指檢查冠狀動脈異常開始後的十天。所以會先做心臟超音波看看,若是的說,絕不會讓他超過黃金治療期的.

林醫師說過會採取較積極的治療,你的治療看不出積極的程度在那裡!!
嗯~~積極的治療……(話開始說的模糊,我也聽不太清楚~~~)

可是他的症況看起來都很像,到底還差那一樣才能符合!!
是都很像,但是通常草莓舌是最明顯的徵狀,他一直沒有出現,淋巴結沒腫大,而且還沒燒滿五天。

目前看起來就是只有等,我們星期五晚上11點打一劑抗生素,每八個小時打一劑,要等滿48~72小時會不會退燒~~還要作一連串檢查:再一次驗血、照X光、心臟超音波、口腔黏膜、肛門黏膜。還要再等報告。不過從這天之後,主治醫生一天都來二、三次,總算是積極一點了~~~火也消了一些。像今天就來了三次~~~

今天的小插曲:請各位注意,當小孩打點滴時,一定要注意點滴瓶一定要高過90公分,不然血液容易回流及阻塞,Y肥D今天去散步時,我公公抱的太久了,抱起來的時侯,因為高度距離不夠,結果造成阻塞,輕者,護士用針用力將迴流的血擠入血管裡,寶寶會很痛,重者,點滴重打~~~~我兒子重打時,找不到血管,硬生生被釓了三次~~~看他有聲哭到沒聲,我現在眼睛都不太敢離開點滴!!!首圖就是被釓完後累到睡著的樣子。唉~

醫生再回來時,總算第一天的尿液及今天的照X光、心臟超音波結果都出來了,結果卻另人失望!!
尿液:無異常
照X光:肺炎已經好了,無異常。
心臟超音波:無異常。
肝功能異常:可能是身體發炎引起的。
那高燒不退是什麼引起的???
醫生說不能排除是川崎氏症,因為他的症狀大部分很像,但因為心臟超音波並無異常,還無法斷定,可能要再過幾天再照一次心臟超音波。
總而言之,還要再評估!!!
唉!明明就符合了五項,只差草莓舌及單側頸部淋巴浮腫而已,我很緊張~~~~真的很緊張~~~
PS謝謝好友KATHLEEN及小姑還特地打電話給我並給我很有用的資訊,讓我比較知道現在我該怎麼辦,真的很謝謝~~~

川崎氏症的診斷標準如下:
發燒至少持續五天
以上並且至少符合其他五項診斷標準中的四項,臨
床表現特點分別描述如下1~6:
1. 發燒大於或等於五天(在未接受治療的病童發燒會 持續1~2 週或更久)
2. 雙側結膜炎(非化膿性且無痛性,較常侵犯眼球部 位之結膜)
3. 擴散性的黏膜發炎(口腔黏膜紅腫、草莓舌及嘴唇 紅腫乾裂)
4. 多形性皮膚紅疹(四肢和軀幹部位會出現如蕁麻疹、紅疹、丘疹、多形性紅斑及較少見的微小膿疹)
5. 四肢末端充血浮腫(會合併有發燙的感覺)與脫皮 (於發燒開始1~3 週後,從指甲邊緣開始脫皮)
6. 單側頸部淋巴結病變(大於1.5 公分)。
其臨床上出現的次序依地區可能有不同,若依Anderson MS 等人所統計其出現的先後依序為發
燒、口腔黏膜變化、多形性皮膚紅疹、淋巴結病變、結膜炎及四肢變化 。
至於川崎氏症其它常見的合併臨床症狀分系統描述如下:
骨骼肌肉方面:關節炎、關節痛;腸胃道方面:腹痛、嘔吐、腹瀉、肝功能異常、膽囊水腫及假性腸阻塞;中樞神經系統方面:躁動、無菌性腦膜炎及感覺性神經聽覺喪失;泌尿系統方面:膿尿、尿道炎;其他方面:BCG 接種部位紅腫或潰瘍、輕微前葡萄膜炎及肛門部位脫皮(台灣地區尤其常見)。其中BCG 接種部位的反應在一些新生兒常規必須接種卡介苗(BCG)的國家中,川崎氏症也會有相當大的比例造成接種部位的紅腫或潰瘍,如本院的病例約有35~50% 會有BCG 接種部位的紅腫情形,這
甚至比起診斷要件中的頸部淋巴結腫大發生率來的高,或許如台灣這種全面性接種BCG 疫苗的國家,應該把BCG接種部位的反應納入川崎氏症診斷的參考要件或重新整理屬於台灣地區特定的川崎氏症診斷要件,值得國內學者專家共同討論,形成共識。
到目前為止,在診斷方面還沒有任何具體的檢驗數據指標可供使用於確定診斷川崎氏症。川崎氏症的診斷仍完全依靠臨床症狀的組合。另外非典型臨床表現的川崎氏症,約占全部川崎氏症的15%,
非典型川崎氏症(或稱不完整性川崎氏症;incompletetype)的定義為:發燒大於或等於五天,符合少於四項的標準診斷要件,但必須合併有冠狀動脈病變者。這些非典型案例在診斷上就更加困難及複
雜,因為其不符合標準診斷的要件,尤其是年紀小於六個月的小小孩出現非典型川崎氏症的機率比年
紀大於六個月的小孩來的高(35% vs.12%, p=0.025) ,這些病童平均8.7 天才被正確診斷和使用高劑量靜脈免疫球蛋白治療,相對的其產生冠狀動脈病變的機率也明顯高於年紀大於六個月的小孩。而這些非典型川崎氏症的案例會被延遲診斷的原因可由Anderson MS.等人 統計106 個非典型川崎氏症個案發現一些端倪,延遲診斷的原因主要是這些病童臨床症狀出現的時間點過於分散,甚至於高達
23.6% 的病童於發病十天後才被診斷出川崎氏症。因此我們必須配合輔助性的診斷指標以幫助我們提
早診斷及治療。依據美國心臟學會及兒科醫學會共同發表的聲明
若發燒大於或等於七天合併有全身感染的現象但尚未符合川崎氏症的診斷指標時或只符合二到三個標準的診斷指標,並且當
發炎指數(CRP)≧ 3mg/dL 或是紅血球沈降係數≧ 40 mm/hr時,
可合併一些輔助性指標來加以判定是否需要施予標準之川崎氏症治療。而若有大於或等於三項以
上的輔助性實驗室檢查,還是必須施予標準之川崎氏症治療並且安排心臟超音波檢查。這些輔助性實
驗室檢查包括
(1)血中白蛋白≦ 3 g/dL ,
(2)依年齡來看血色素達到貧血的標準,
(3)alanine aminotransferase 指數上升,
(4)血小板≧ 450,000/mm3,
(5)白血球≧15,000/mm3,
(6)於高倍視野下之尿液鏡檢有≧ 10 個白血球。
這些準則提供了我們一些快速又好用的鑑別診斷川崎氏症的方法,只需要一般的尿液鏡檢、簡單生化及血球檢查。我們必須常自我提醒當幼童發燒大於五天並且合併有一些類似川崎氏症的症狀但又尚未完全符合診斷標準時,便可運用此輔助指標。尤其是對於年紀小於三個月或是大於六歲的病童,因為在這些年齡群出現非典型川崎氏症的機會更高,甚至於小於一歲之嬰幼兒若持續高燒不退就必須將川崎氏症列入鑑別診斷,以免錯過治療的重要時機。

(本文部分內容摘自台灣兒科醫學會雜誌47卷增刊)
作者: 郭和昌 醫師


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